cancer : «Rien de prévu pour les enfants»
Le Plan cancer d'Onkelinx? Avec ou sans, c'est du pareil au même pour les enfants, dénonce Fabienne Manandise. Les parents n'ont que l'associatif pour échapper aux huissiers. Explications.
La maladie n'épargne pas les enfants. Chaque année en Belgique, 370 nouveaux cas de cancer sont recensés dans la tranche des 0 à 14 ans. C'est sans parler des maladies rares orphelines dont la prise en charge n'est pas reconnue par la Sécurité sociale. Au-delà du drame que la gestion de ces situations occasionne, il y a les problèmes financiers qu'elles causent dans les foyers, surtout précaires. Avec leurs conséquences sur la vie conjugale. «Plus de 70 % des parents ne résistent pas à l'épreuve, explique Fabienne Manandise, la présidente de l'ASBL Jour après Jour. Il y a des séparations, souvent. Parfois, ce sont des suicides.»
À la douleur minante de voir souffrir son enfant s'ajoutent les problèmes financiers. «Les frais de traitement, d'hospitalisation, de transport, d'encadrement s'accumulent aux factures domestiques jusqu'à enliser les familles dans les dettes», analyse Fabienne Manandise.
Au quotidien, une situation qui s'aggrave. «Notre association est de plus en plus sollicitée pour des interventions récurrentes. Ce sont des arriérés de soins, des notes d'hôpitaux, des factures d'ambulance impayées. La tension est accrue par l'arrivée des huissiers qui viennent noter les meubles.»
Depuis le 1er janvier, l'ASBL Jour après Jour a déjà déboursé plus de 7000 euros sur fonds propres. Elle en était à 30 000 l'an dernier rien que pour les frais funéraires. Car il arrive que le pire attende les parents au bout de leurs combats.
Alors que le Télévie se mobilise pour alimenter les caisses d'une recherche en mal de financement, Fabienne Manandise se fait l'écho du désarroi de «milliers de familles abandonnées par le ministère de la Santé ».
Abandonnées et souvent, dit la présidente, mises dans l'ombre. «La prise en charge est médiocre dans notre pays. Beaucoup de pathologies reconnues à l'étranger en France, en Angleterre, en Espagne, en Grèce ne le sont pas chez nous. La Belgique apparaît comme l'un des derniers pays à ne pas avoir une reconnaissance totale des enfants atteints du cancer. Le Plan cancer du ministère de la Santé ne les distingue pas des adultes. Ça fait quinze ans qu'on nous promet des choses et qu'on ne voit rien venir.»
«Il faut aller mendier»
Pour les parents, c'est le règne de la débrouille. «L'associatif pallie les carences de l'État, témoigne la maman de Julien. Il faut aller mendier à gauche et à droite. Parce qu'il faut le dire : le paiement de nos allocations majorées accuse toujours du retard.»
Fabienne Manandise plaide pour une prise en charge des familles. «J'ai l'impression qu'on les oublie, que les enjeux de la recherche occultent leur quotidien. Je veux que l'on ouvre grand les yeux : il y a des gens qui se ruinent à soigner leurs enfants parce que leurs maladies n'ont pas d'existence légale. Ces gens auraient besoin de toute leur énergie pour s'en sortir, et sûrement pas de problèmes qui viennent leur compliquer l'existence.»
DIDIER ALBIN
Vers l'Avenir
vendredi 29 février 2008
Le plan Cancer de Laurette !!!!! Financer les centres oncologiques, les chercheurs, nouvelles technologies...ET NOUS LA DEDANS !?
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2 commentaires:
Nous nous sommes retrouvés le 23 février 2007, avec en tout et pour tout 17 euros en poche pour terminer le mois, j'en ai pleuré, avoir un enfant atteint d'un cancer et se retrouver sans argent au risque de ne pas savoir acheter un médicament si besoin en était où de devoir refuser à Victor un simple repas spécial qu'il aurait pu désirer nous a torturé, le système de reconnaissance de handicap, ainsi que les allocations majorées, mettent énormèment de temps à se mettre en place, il a fallu près de 7 mois, il est évident que dans pareil cas, on change ses donnes, on privilégie le bien être de son enfant avant toute facture, fut-elle très importante, de là le risque d'engrenage, heureusement que peu de temps après, nous avons connu l'association "jour après jour" qui nous a aidé, car, nous n'y serions jamais arrivé, étant au chômage, comment voulez-vous faire, factures d'ambulance, d'hôpitaux, kinésithérapie...
A quand une réunion de nos élus avec les parents d'enfants atteints de maladie grave, où ceux-ci pourraient expliquer toutes les difficultés rencontrées, une fois de plus, c'est en privilégiant l'approche avec les gens qu'on connaitra les vraies difficultés, à bon entendeur...
Bisous Fabienne et merci d'être là.
je te donne toute à fait raison, Fabienne, les gents (petits ou grands) qui ont le cancer ont besoin de l'aide MAINTENANT, je trouve qu'eux et leurs parents ne doivent pas avoir de soucis financières, leurs problèmes sont déjà tellement grave.....ils ont besoin de l'aide partout, eux ne seront plus rien avec les résultats des chercheurs, des nouvelles technologies.....en ce moments mème, ses gents doivent ètre aider par TOUT LES MOYENS !!!!
GGGGRRRRR à Laurette !!!
Heureusement que tu es là Fabienne, mon admiration pour toi ne peut que grandir lorsque je vois tout ce que tu fait réellement....
je t'embrasse très,très fort.....
ps. : comment va Yves???
gros bisous pour Denis aussi...
dikke kus...bisousbisousbisous
ta betite flamande,
moeke
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